10 novembre 2009

Chronique polémique - à propos de dignité

Je viens de lire un article sur Koztoujours, où il est question d'euthanasie, d'une proposition de loi en la matière, et de sa farouche opposition à icelle.

Nous avions brièvement échangé via Twitter quelques jours auparavant au sujet d'un tract qu'il promouvait via ce support - forcément brièvement, Twitter ne se prêtant pas aux longues démonstrations, mais plutôt aux échanges d'idées ou de liens, parfois stériles, car à sens unique.

Je ne sais pas trop par quel bout prendre ce problème, tant il est délicat, complexe, explosif, et tant je ne me sens pas qualifié pour traiter de cette question. Cela dit, je ne suis pas moins qualifié que la plupart des autres personnes qui se sont emparé du sujet au nom de leurs seules convictions. Par-contre, j'avoue avoir un peu peur de faire dans la discussion de comptoir. Tant pis, j'aurais au moins essayé d'exposer mon avis, à travers cette chronique qui sera une remise au propre du long commentaire que j'ai laissé sous son article.

Sans doute fais-je partie de ces personnes émues par quelques cas médiatisés, Koz en cite quelques uns dans son article, l'argument implicite étant que quelques situations dramatiques ne devraient jamais justifier une loi généralisant telle ou telle pratique qui serait, par essence, "à côté de la plaque". Sur ce plan là, je suis absolument d'accord avec lui. D'ailleurs, ce type de réflexion s'applique à bon nombre de sujets, pas seulement à l'euthanasie, mais à tous les thèmes sur lesquels la politique est amenée à se pencher : une loi dictée par l'émotion, après un événement tragique mais individuel, sera presque toujours une mauvaise loi.

Cependant si je comprends ses inquiétudes et le sens de son argumentation, je n'arrive pas à partager sa conviction sur ce sujet : être contre l'euthanasie d'une manière irrévocable, partout, tout le temps. Dans mon esprit, euthanasie ne se confond pas avec fin de vie, et pas non plus avec "se débarrasser d'un vieux, d'un malade... d'un improductif" ; je vois parfaitement où sont les dérives, et j'imagine très bien les risques d'une démarche poussée à son paroxysme.

Si je dois mourir d'une longue maladie, comme on dit hypocritement, ou si je dois, l'âge venu, voir ma décrépitude progressive me transformer en charge pour mes proches, ce n'est pas pour ces raisons que je songerais demander un suicide médicalisé. Les points pour lesquels je ne peux pas être d'accord avec l'article de Koz, et ceux qui défendent la conviction du "droit à la vie" d'une manière générale, sont résumés dans sa phrase de conclusion, évoquant une personne qui préférerait la mort à l'indignité qu'elle lirait dans notre regard. Je trouve qu'il pêche par excès d'idéalisme.

Je ne pense pas que si Chantal Sébire qu'il évoque dans son texte, ait souhaité mourir, ce soit pour fuir le regard des autres, mais j'y reviendrai plus loin ; je ne pense pas que si Vincent Humbert (qu'il ne cite pas, mais qui est pour moi un cas bien plus emblématique) a écrit au Président de la République d'alors pour demander le droit à mourir dans la dignité, ce soit pour fuir une indignité qui lui aurait été imposée par ce même regard.

Vous souvenez-vous de Vincent Humbert ? Il n'était ni vieux, ni malade, ni voué à une mort précoce et douloureuse. Non. Il a juste été victime d'un accident aux conséquences dramatiques, un accident de voiture comme cela peut nous arriver à tous. Il est devenu tétraplégique, aveugle et muet, usant seulement d'un doigt encore mobile pour communiquer. Tétraplégique à 20 ans, c'est l'assurance d'une longue vie immobile, prisonnier d'un corps auquel on ne peut absolument plus rien demander.

Sans tenir compte de quelque idéologie que ce soit, sans se raccrocher à des croyances religieuses ou à des convictions politiques, pensez-vous sincèrement que cette vie là soit intéressante ? J'irais même plus loin, pensez-vous que cette vie soit digne d'être vécue ? Avez-vous tenté d'imaginer, pendant quelques minutes, l'enfer que cela peut-être, de se voir transformé en objet pensant, totalement incapable d'interagir avec le monde extérieur ? Loin de moi l'idée de décréter l'euthanasie de tous les tétraplégiques, je pressens l'argument et m'empresse de le contrer. Mon opinion est que si, me retrouvant dans cet état, je voulais me suicider parce que je considère que la vie ne m'offrira plus rien à espérer, sauf plusieurs décennies d'agonie, je ne le pourrais pas.

Je voudrais citer ici Moktarama, autre intervenant au débat qui semble naître sous le billet de Koz, et qui complète fort bien mon propos :

Ne pouvez-vous ou voulez-vous pas comprendre qu’il est parfois question d’autre chose que la dignité « externe » ? Que certains ne veulent pas connaître une indignité de « leur point de vue » , indignité qui n’a de juge que leur égo et non ce que l’extérieur leur renvoie ? Que leur volonté d’en finir ne dépend pas par conséquent des autres mais de lui-même ? Que la douleur puisse être plus forte que tous les analgésiques de la terre ? Qu’un départ « en paix » soit jugé plus estimable qu’un départ atrocement douloureux ?

[...] je persiste à estimer qu’on a le droit de choisir le moment où on meurt. On peut tout faire pour repousser ou éviter ce moment, mais il est simplement impossible d’échapper à la volonté propre de certains (et c’est bien pour ça que de nombreux médecins se trouvent face à une telle situation, sans aucun cadre juridique, dans leur carrière).


Dans le cas de Vincent Humbert, l'impossibilité de se suicider est une contrainte liée à son état, et certains seront peut-être tentés de me répondre que c'est un cas exceptionnel. En passant outre le fait que la notion de "cas exceptionnel" me dérange profondément (sa demande était-elle moins légitime pour autant ? Que fallait-il faire ? Lui dire tant pis, c'est pas de chance ?), un autre élément du texte de Koz me dérange : il affirme que le cas de Chantal Sébire était traitable, et que c'est elle qui a refusé toute médication, sans fournir aucun élément d'explication, il se contente de l'affirmer comme si c'était une évidence. Au delà de cette faiblesse dans son argumentation, est-il vraiment raisonnable de penser que le problème se situe à ce niveau ? Et si elle avait voulu se soigner et que le traitement ait été inefficace, aurait-elle eu davantage le droit à être aidée à mourir ?

Admettons donc qu'elle n'ait pas voulu se soigner quand il était encore temps, cela voudrait-il dire qu'elle devait en payer le prix et souffrir jusqu'au bout ? Ce que j'ai retenu de cette affaire est en quelque sorte le contre-exemple de l'histoire de Vincent Humbert : Chantal Sébire avait les moyens physiques de mettre fin à ses jours par elle-même, mais elle voulait mourir dans la dignité, et non se suicider en se cachant, souffrir encore une fois pour mourir, exposer sa famille à trouver son cadavre dans un état pas très digne. Bref, l'euthanasie au nom de la dignité humaine, quand les opposants à l'euthanasie affirment exactement l'inverse...

Je ne juge pas, je me contente de constater. Et j'ai bien conscience qu'il y a une bien trop grande dimension affective qui rentre en ligne de compte dans ce débat, chacun intervenant en fonction de ses convictions les plus profondes, de ses croyances, de son vécu, parfois de ses drames personnels, de ses angoisses ; de sa position face à la mort, en fin de compte.


de la mort al bes


En terminant ce texte, je me rends compte que j'ai peur de passer aux yeux de certaines personnes pour un barbare souhaitant une mort médicale généralisée pour tous, alors que tel n'est pas mon propos. Koz et "L'Alliance pour les droits de la vie" remplacent systématiquement euthanasie par soins palliatifs, or je pense que ce sont deux choses différentes, qui ne sont pas toujours conciliables. Dans 99% des cas, on accompagnera la personne jusqu'au bout, en lui conservant sa dignité. Mais que faire pour les autres ? Pour les "cas exceptionnels" qui ne rentrent pas dans les cases ?

Quels soins palliatifs pour un Vincent Humbert ? Quelle fin de vie digne pour ceux qui veulent en finir dans la dignité et sans souffrances ?

Je comprends d'autant mieux le rejet de certains que je m'estime bien incapable de répondre à ces questions.

7 commentaires:

  1. Je découvre moi aussi le billet de Koz, que je lis toujours avec plaisir, même si je partage rarement ses vues. Le débat sur la fin de vie. Vaste question qu’il serait vain de prétendre résumer en quelques lignes. Je me bornerai donc à exploser quelques réflexions personnelles, le visiteur égaré me pardonnera s’il trouve du désordre.
    Notre existence est un bien personnel. Partant, c’est à chacun de nous de décider de l’orientation qu’il souhaite lui faire prendre. De la même manière, la première des libertés devrait être celle de choisir sa fin de vie.
    Si d’aucuns – suivez mon regard - voudraient s’arroger le droit de décider de ce qui est on pour les autres, c’est, quoi qu’on en dise, uniquement au nom de leurs convictions religieuses. A ce titre, il est assez cocasse de les voir spéculer sur les dérapages potentiels permis par les lois libéralisant l’euthanasie, quand il est patent que la situation actuelle (je parle de la France) est le reflet de la conviction de quelques-uns, de plus en plus minoritaires, qui voudraient bien continuer d’imposer leurs vues au plus grand nombre. Dans ce but, il est évident très facile d’agiter les vieux démons, de faire des allusions nauséabondes à la Seconde Guerre mondiale, comme si le fait de légaliser l’euthanasie menait tout droit aux chambres à gaz. Je n’ai pas besoin de rappeler ce qu’est le point Godwin, le principe est maintenant connu.
    Les lois sont faites par et pour les hommes, pas l’inverse. Il n’y a donc rien de choquant à vouloir faire en sorte que les législations changent au rythme des mentalités. Où en serions-nous autrement ?
    Je trouve cela particulièrement choquant de voir ces personnes se revendiquer « défenseurs de la vie », quand, parmi elles, bon nombre sont aussi de fervents défenseurs de la peine de mort. (Je ne pense pas à Koz évidemment.) De toute façon, de quelle vie parle-t-on quand on est cloué dans un fauteuil ou dans son lit, sans espoir de rétablissement ? La vie, au sens où moi je l’entends, ne se résume pas à quelques paramètre vitaux sur un moniteur de chambre d’hôpital. En Belgique, nous avons, nous avions, un grand écrivain qui s'appelle Hugo Klaus. Et ce dernier, connu pour sa vivacité d’esprit, a choisi d’interrompre volontairement son existence en 2008, dès lors qu’il savait qu’il ne serait bientôt plus en mesure de poursuivre ses travaux, ce qui est tout à fait autorisé en Belgique.
    Si l’on prend la peine de regarder l’Histoire, on se rend compte que l’individu prend de plus en plus de place, l’échec des grands totalitarismes le montre, au détriment du collectif. Certains le regretteront peut-être, toujours est-il que cela me parait incontestable. Dès lors, le mouvement vers plus de liberté individuelle est une lame de fond contre laquelle il serait vain de lutter, ce serait comme s’opposer au temps qui passe, ou dénoncer la pluie comme illégale.
    Sur ce, je laisse là chacun se faire une opinion, ma seule conviction inaltérable étant qu’il s’agit d’une question intime qui chacun devra trancher, pour lui-même, le moment venu. En espérant que quelqu’un ne se sera pas arrogé ce droit, au nom de je ne sais quel principe.

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  2. J'avoue que je ne suis pas allée jusqu'au bout de ton billet, pour moi, ce qui rejoint le suicide est douloureux, quelque soit l'état de santé, je ne sais pas si on pense assez à ceux qui restent.

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  3. A Sandrine

    On peut aussi mettre prématurément fin à ses jours pour préserver ceux qui restent de la souffrance de voir un être cher souffrir ....

    TOUT LE MONDE mourrera. Le choix qui est à faire, c'est le quand et le comment. Du moins c'est le choix que beaucoup voudraient pouvoir faire.

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  4. Je ne resterais, personnellement, pas anonyme pour approuver le précédent commentaire. La souffrance des proches ? C'est bien d'y songer ; mais pas au détriment de ses souffrances personnelles. Le droit à la mort douce. Hélas, si l'on y songe lorsque l'on est vaillant, on n'arrive pas à passer à l'acte lorsque l'on est très âgé ... Et comment savoir lorsque - quand - on va perdre ses moyens pour éviter la néantitude ? C'est ma seule question.

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  5. paysanheureux16/11/2009 08:23

    Quelle part de la vie nous appartient ? Quelle part doit être subie ? Je ne sais pas où mettre les limites. J'ai envie de dire que le plus important est d'être non pas maître de son destin, cela me parait impossible, mais responsable devant son destin.
    Dans ma petite tête, la morale, la religion ne doivent pas édicter des règles trop définitives mais responsabiliser les personnes dans les choix de quelle nature qu'ils soient ! Il est facile d'imposer à d'autres des règles ou un point de vue tant que l'on n'est pas confronté soi-même à un problème. Mais il peut être très facile de fuir les problèmes en se cachant derrière des règles qui permettent... Au milieu de tout cela, il y a des êtres humains, dotés d'une intelligence que l'on doit respecter et qui donneront des réponses différentes en fonction des individus. Personne n'a tort, personne n'a raison tant qu'il n'y a pas banalisation...
    On voit bien que la route au milieu de tout cela est très étroite !

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  6. Sammy, j'ai beaucoup aimé ton article. Je l'ai trouvé très respectueux.
    La question de l'euthanasie est une question intime, en effet. Je suis pour la possibilité, individuellement, d'y avoir recours. Quand la vie n'est plus digne d'être vécue, quand la souffrance est insupportable, quand la dignité n'est plus qu'un souvenir, il me semble que chacun doit pouvoir choisir de recourir à une fin digne et sans douleur. Qui peut prétendre imposer à celui qui ne veut plus vivre, parce que son état de santé ne le lui permet plus, de devoir continuer? Qui peut prétendre être mieux à même de juger que celui qui a fait ce choix?
    La cause de ceux qui reste ne me semble pas recevable: lorsque l'on aime quelqu'un, on ne peut pas préférer le voir poursuivre une vie de souffrances infinies s'il souhaite y mettre fin.

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  7. Merci à tous pour vos commentaires, que j'ai trouvé infiniment pour intéressant, pertinents et respectueux de l'opinion d'autrui que ceux publiés chez le "blogueur célèbre" que je cite au début du billet.

    Désolé d'avoir mis aussi longtemps à répondre, mais je ne savais pas trop comment vous répondre individuellement, et puis le temps est passé...

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